当前位置:知识百问>百科问答>千余位罕见病患儿家属联名求助,你如何看待这件事?

千余位罕见病患儿家属联名求助,你如何看待这件事?

2023-06-02 22:16:21 编辑:join 浏览量:581

作为父母最担心的就是孩子的安危,许多孩子患上了某些“重症”不得已需要长期靠药物维持,一旦这些药物缺乏,就会间接导致孩子疾病加裂神重甚至有生命危险。所以,在法律法规允许的前提下,不妨开辟绿色通道,挽救这些濒临困境的家庭。据新闻媒体报道,就有这样的一群家长向社会发起求助。

千余位罕见病患儿家属联名求助,你如何看待这件事?

一、孩子急需药品

“谁还有多余氯巴占?”,“哪里能买到氯巴占,我的孩子快断药了,着急!”等等一条条消息在微信群中弹出,据记者了解,这些微信群中家长的孩子一般都患有婴儿痉挛症、大田原综合征、结节性硬化症等病症。这些疾病都属于罕见疾病,面临缺药的风险,他们组织了上千名家长进行实名签字,希望通过这种方式全社会发出求助。据统计,有一千多名的患儿需要服用氯巴占药物,但是令人惋惜的是其中大部分患儿已经面临断药风险。

千余位罕见病患儿家属联名求助,你如何看待这件事?

二、为何药如此难买

此前河南的一位患儿家属因为儿子患有此类疾病,从他出购买氯巴占,但是以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。由此,“贩毒”争议持续发酵,这不禁让我们想起了当年非常著名的电影《我不是药神》,其剧情非常类似。都说“生命无价、生命至上”,那么在法律与生命面前我们应该如何选择?这是一个令人深思的话题。

千余位罕见病患儿家属联名求助,你如何看待这件事?

三、氯巴占到底是什么药

据了解,氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物,该药物自20世纪80年代起,已超过100个国家被用作抗癫痫药物。患有癫痫性脑病的孩肆答亏子,会出现反复的癫举滚痫发作,时间持续在几分钟几十分钟甚至一天都有可能,如果不及时抢救,很可能造成死亡。

标签:千余位,求助,患儿

版权声明:文章由 知识百问 整理收集,来源于互联网或者用户投稿,如有侵权,请联系我们,我们会立即处理。如转载请保留本文链接:https://www.zhshbaiwen.com/answer/124030.html
热门文章